Жизнь больного СПИДом

NewsInfo: Правда ли, что людям, живущим с ВИЧ, очень сложно куда-то трудоустроиться? С какими проблемами они сталкиваются при приеме на работу?

Игорь Пчелин: В первую очередь, это даже не проблемы, это нарушение законодательства. По федеральному закону тест на ВИЧ обязаны проходить только доноры и некоторые категории врачей и санитаров, которые работают с кровью. Но при этом существуют местные приказы по многим министерствам и в коммерческих структурах. Требуют справки при приёме на работу. Поваров заставляют проходить этот тест, на заводах очень часто делается проверка на ВИЧ всех поголовно. Говорят, например, что с 1 по 15 число всем пройти анализ на ВИЧ, на сифилис и прочее в заводской медсанчасти. Это нарушение федерального закона. Мало того, что нарушается закон, но и не оказывается консультирование до и после теста. А консультирование при тесте на ВИЧ оно, во-первых, предусмотрено в федеральном законе, а во-вторых, очень важно в плане профилактических программ.

NewsInfo: Имеется в виду психологическое консультирование?

Игорь Пчелин: Да, в основном психологическое. Там целый комплекс. Цель здесь не столько рассказать, что такое тест на ВИЧ, сколько предотвратить, изменить поведение человека, опасное поведение, которое может привести к заражению. Ну, а после теста опять повторное консультирование и в случае отрицательного, и в случае положительного анализа. В случае отрицательно опять таки профилактика рискованного поведения. В случае положительного диагноза, это уже оказание психологической помощи, и какая-то информация о том, как жить дальше с диагнозом.

NewsInfo: А как жить дальше с диагнозом? Вот человеку говорят «у тебя ВИЧ». Что обычно после этого происходит? Человек замыкается в себе, запирается в квартире, не хочет никуда выходить?

Игорь Пчелин: По-разному. Многое зависит от опыта того, кто проводит консультирование. Бывает абсолютно всякое. Бывает, человек спокойно воспринимает диагноз, а бывает, что уходит в депрессию на несколько месяцев – в принципе как и при любом диагнозе. Но люди, которые по 10-15 лет живут с ВИЧ, они приняли диагноз, они помогают другим. Существуют группы взаимопомощи людей живущих с ВИЧ, где происходит адаптация принятия диагноза и человек становится полноценным членом общества. Такие программы существуют, мы всячески их продвигаем. У нас есть журнал «Шаги», из которого вылилось это движение. Журнал почти уже 3 года существует.

NewsInfo: Кстати, о прессе. По крайней мере, раз в год или даже раз в полгода появляется очередное сообщение, что найдено лекарство против ВИЧ.

Игорь Пчелин: Это делается для того, чтобы привлечь внимание к конкретному институту, который это разработал.

NewsInfo: Разумеется. Но сами ВИЧ-инфицированные как на это реагируют?

Игорь Пчелин: В зависимости оттого, на какой стадии человек находится после получения диагноза. Если он еще на пути к спокойствию, то, естественно, он реагирует достаточно остро, верит. Очень часто реагируют на эти статьи люди из близкого окружения – родные, супруги, братья и прочие. А люди, которые давно уже находятся в этой проблеме, они достаточно спокойны. Потому что такие сообщения типа «найдена панацея, и все повально давайте лечиться» появляются даже не два раза в год, а 3-4 раза в год. Пока ни одно это заявление не подтвердилось.

NewsInfo: А есть люди с ВИЧ, которые готовы пробовать на себе каждый новый такой метод лечения?

Игорь Пчелин: Есть. Но я всячески стараюсь отрезвить людей, которые идут на это. Потому что это достаточно большой риск. И нужно быть готовым. Существует специальная программа подготовки людей, которые хотят пройти клинические испытания. К сожалению, у нас медики иногда бывают недобросовестные, они не говорят всю правду о последствиях. Считается, что в случае с ВИЧ, как ни лечи, хуже всё равно уже не будет. Это не так. Одна из сложностей клинического испытания в том, что когда оно заканчивается, человек прекращает принимать терапию. Выздоровления не происходит, зато развивается резестентность, то есть адаптация вируса к данному препарату, и ухудшается состояние организма. То есть человек прекращает пить препарат, на какое-то время – на 2 дня, на неделю – а когда он снова начинает его пить, этот препарат ему уже не помогает. Вирус уже приспособился, размножился и уже спокойно воспринимает этот препарат как хлеб. Медики, которым нужен был доброволец, свою задачу выполнили, а человеку приходится дальше мучиться с этим.

NewsInfo: И в итоге человеку приходится подбирать себе новое лечение?

Игорь Пчелин: Да, потому что препараты, которые он раньше принимал, они ему уже бесполезны или почти бесполезны. ВИЧ, сам вирус, он мутирует. Так же как вирус гриппа. Грипп каждый год приходит новый и каждый год на него вырабатывается вакцина, которая в следующем году уже не помогает. Так, вот ВИЧ мутирует в 10 раз быстрее вируса гриппа. Поэтому проблема с вакциной, ее никак не могут придумать. Потому что вирус очень быстро изменяется.

NewsInfo: А в том, что касается снижения стоимости лечения? Как Ваша организация планирует этого добиваться?

Игорь Пчелин: Это лоббирование, это работа с людьми, принимающими решения и на уровне Минздрава, на уровне законодательства. У нас есть выходы и на то и на другое. Плюс мы подключаем СМИ и других работников, зарубежных доноров, из зарубежных агентств, из международных агентств. То есть, у нас достаточно большой опыт, достаточна большая сфера людей, с которыми мы работаем. На сегодняшний день у нас есть информация о реальных предложениях от фармкампаний, которые смогут поставить эти лекарства в 4 раза дешевле, чем оно есть сейчас. Фармкампании тоже заинтересованы – чем большее количество людей будут получать терапию, тем дешевле будут лекарства. Все взаимосвязано. На сегодняшний день из 270 тысяч человек, которые официально зарегистрированы как инфицированные, не больше 2 тысяч людей получают терапию. Хотя, как говорил академик Покровский, к концу года, вполне возможно 50 тысяч человек будут нуждаться в этой терапии по состоянию здоровья.

NewsInfo: Когда в России только появилась проблема СПИДа, то к больным относились, как к изгоям. Сейчас есть какие-то положительные сдвиги в этой сфере?

Игорь Пчелин: Кардинально, сдвигов нет. Проблема СПИДа считается табу, и об этом не говорят. Многие люди по прежнему считают, что если человек не принадлежит к какой-то маргинальной группе населения, он не может заразиться ВИЧ. Хотя это давно уже не так. И культура наша, и правительство наше, и все слои чиновников, и та же самая Госдума – везде есть люди, живущие с ВИЧ. Чаще всего, на 90% люди просто не знают, как они заразились. И ярких симптомов практически нет. Кто обратит внимание на незначительное повышение температуры! Иногда бывают какие-то диареи. Обычно это все проходит на общем фоне – перепад погоды, у Вас поднялась температура и на следующий день упала. И все, Вы не заметили признаки и живете несколько лет с ВИЧ, ни о чем не думая.

NewsInfo: А есть ли какие-то различия в положении ВИЧ-инфицированных в Москве и в регионах? Я недавно видела какую-то передачу. Дальний регион, какой-то город. ВИЧ-инфицированные никакой терапии не получают, нигде не работают, потому что работы в городе нет, они все время в депрессии и суицидов очень много. Если человеку совсем плохо, его отправляют в какую-то больницу, что-то колют месяц или два, и отправляют обратно домой. В больницу эти люди попадают с периодичностью в полгода. Это страшилки, или это правда?

Игорь Пчелин: Это близко к действительности. Я просто не знаю, про какой конкретно регион идет речь, но разница между Москвой, Петербургом и другими регионами очень большая. Начнем с того, что в Москве у всех нуждающихся есть доступ к терапии. Это финансовое бремя из Госбюджета переложено на местные бюджеты, поэтому, чем богаче регион, тем большее количество людей он может обеспечить терапией. Действительно, в регионах очень часто люди ждут по 2-3 месяца свой результат теста на ВИЧ, не говоря уже о каких-то специальных вещах, специальных препаратах для лечения, для поддержания здоровья. Это одна проблема. А вторая проблема, медицинский персонал, незнание медика о течение ВИЧ-инфекции. Потому что зачастую пропуск каких-то симптомов может стоить жизни человеку. Это основные проблемы. Ну, и бесспорно проблема информации. В Москве есть сообщество с большой буквы. Люди знают друг друга, несколько групп взаимопомощи работает. А в регионах, особенно в малых городах, люди просто боятся выходить на улицу, потому что о том, что у кого-то ВИЧ, узнают все сразу.

Беседовала Светлана Лыжина