Российские дети бесплатно получили самое дорогое в мире лекарство

Депутат Александр Румянцев, который является членом комитета Госдумы по охране здоровья, во время совещания в Совете Федерации, заявил, за последние четыре года в России более 300 детей, страдающих тяжелой формой спинально-мышечной атрофии, получили препарат "Золгенсма" совершенно бесплатно.

"Это уникальный случай в мировой практике. Более 300 юных пациентов с СМА первого типа — самой тяжелой формой заболевания — получили препарат "Золгенсма" без каких-либо затрат", — отметил Румянцев.

На сегодняшний день в России зарегистрировано чуть более тысячи детей с диагнозом СМА. Это наследственное заболевание характеризуется прогрессирующей слабостью мышц, затрагивающей руки и ноги, а также основные мышечные группы, в результате чего происходит смещение внутренних органов и нарушается дыхание.

Позднее у детей отключаются жевательные, глотательные и дыхательные мышцы. Без лечения дети, страдающие СМА, часто не доживают до 2 лет.

Препарат "Золгенсма", который является одним из самых дорогих в мире, впервые поступил на российский рынок в 2021 году после получения официальной регистрации Минздрава России.

Отмечается, что его стоимость превышает 160 миллионов рублей.